La UNSAM y el Garrahan lanzan una app para asistir a familiares de pacientes pediátricos con malformaciones de corazón

En ocasiones, los bebés pueden nacer con malformaciones del corazón, conocidas como cardiopatías congénitas, que deben ser atendidas por los médicos para que sobrevivan. En Argentina, estos casos son tratados únicamente en el Hospital Garrahan y, tras un período largo, los niños son enviados a sus hogares, donde la atención debe ser llevada adelante por las familias. Históricamente, los médicos les daban un cuaderno con indicaciones de toma de fármacos, estados del paciente que podrían indicar que algo anda mal y otras cuestiones, para poder llevar un tratamiento adecuado. Sin embargo, en una situación tan estresante, las familias tenían dudas o no recordaban todos los datos. En este marco, investigadores y estudiantes del Laboratorio de Neuroingeniería de la Universidad Nacional de San Martín, en colaboración con el Hospital Garrahan, desarrollaron la app “Cuidando a cuidadores”, que está destinada a guiar y resolver dudas de los familiares de estos pacientes en el tratamiento en sus hogares. 

En diálogo con la Agencia de Noticias Científicas de la UNQDaniela Andres, directora del Laboratorio de la UNSAM, cuenta: “El tratamiento del corazón que nace con una patología es muy artesanal porque cada corazón es distinto. La anatomía no es común, entonces los médicos y cirujanos desarrollan terapias caso por caso. Ahora bien, cuando los niños que llegan de todo el país son enviados a sus hogares para que sigan el tratamiento en sus casas, las familias se encuentran con que tienen que cambiarle una sonda, darle de comer tantas veces por día, que tome más o menos agua, prestar atención a que no se ponga azul, entre otras cosas. Todo eso, junto a que las personas no son médicos, tienen otros hijos y no saben cómo hacerlo, desencadena una situación muy estresante y no saben qué hacer”.

Es por esto que la app Cuidando a cuidadores tiene como objetivo asistir a las familias. La aplicación, que no requiere conexión a internet, es completamente personalizada según cada caso: los médicos pueden anotar en la aplicación que tienen por computadora las indicaciones médicas, no sólo para quienes cuidan sino también para que lo vea otro pediatra si es necesario. Asimismo, da la posibilidad de activar recordatorios de la toma de medicamentos, y anotar el peso y la alimentación del paciente. A su vez, hay una ilustración que compara cómo sería un corazón sin patologías y cómo es el del paciente en cuestión, para que el familiar u otro médico pueda visualizarlo de manera clara. 

Créditos: Pablo Carrera Oser.
Créditos: Pablo Carrera Oser.

También, la app presenta un chatbot hecho con inteligencia artificial para responder preguntas. “Está siendo entrenado con informes recopilados y escritos por los propios médicos. De todas maneras, la idea no es reemplazar al profesional sino que pueda responder cuestiones muy puntuales, como si la medicación está siendo bien administrada. En caso que necesite ir al hospital, el chatbot se lo va a decir”, dice Andres. De esta manera, la app busca quitarle carga a los médicos y estrés a los pacientes, a la vez que funciona como intermediario entre el profesional del Garrahan y otro médico no especializado en una cardiopatía congénita puntual. 

Si bien la aplicación ya está lista para su funcionamiento, se realizará un protocolo clínico repartido en tres etapas para evaluar su eficacia, la adherencia al tratamiento y el estrés autorreportado del cuidador. La primera parte será un estudio de 30 pacientes que se dividirán en dos grupos para comparar el método histórico del cuaderno con el de la app sin el chatbot de IA. La segunda parte será con 250 pacientes y se evaluará la app sin IA y la app con IA. Por último, se probará en 1.500 pacientes con otros tipos de patologías.

Esta tecnología fue desarrollada por el Laboratorio de Neuroingeniería de la Escuela de Ciencia y Tecnología de la UNSAM, en colaboración con la Unidad de Cuidados Intensivos de Recuperación Cardiovascular (UCI 35) y el Servicio de Condiciones Crónicas Complejas del Hospital Garrahan. Se prevé que reemplace el método tradicional del cuaderno por una aplicación más ágil y sencilla que le quite estrés a las familias de los pacientes.

Por Luciana Mazzini Puga